mercoledì 4 luglio 2012

Giornata Mondiale RTS

Buon giorno
voglio informarvi  che il 3 di luglio sarà la prima giornata mondiale RTS .www.worldrtsday.org

Chiedo chiunque possa manifestare in qualche modo parlando e sensibilizzando le persone che ci stanno attorno medici pediatri o altri specialisti, o i media in modo che si senta parlare di questa rara sindrome e si possa conoscere di più , perchè venga diagnosticata prima e il supporto alle famiglie sia dato tempestivamente e possano essere indicati alle famiglie i  centri di riferimento specifici che possano seguire in modo speciale e adeguato questi bimbi fin dai primissimi mesi di vita.
Noi come associazione e genitori, siamo impegnati in questo senso tutti i giorni, chiediamo per  3 LUGLIO un supporto da chi  ci conosce  in modo da far  sapere a tutte le famiglie RTS Italiane che esiste un gruppo di genitori che collaborano per sostenersi vicendevolmente  consiglianosi e aiutandosi in vari ambiti, l'unione fà la forza anche in questo caso.

Ringraziando chi potrà aiutarci porgo distinti saluti a nome di tutte le famiglie RTS italine

Cristina Gasparet
Presidente Associazione di volontariato
RTS una vita speciale ONLUS
3935817528